Ponsglioom (DIPG)

Laatste bewerking: oktober 2012


Wat is een ponsglioom? 
Bernds Kinderneuroloog dr. Jolanda Schieving van het UMC Radboud omschreef het op de website van haar afdeling als volgt:


We zullen een beeld geven van de gevolgen en de behandelingen van de ponsglioom bij Bernd:

Radiotherapie
In juni 2011 onderging Bernd een radiotherapiesessie van 13 bestralingen. Aanvankelijk ging Bernd in die zomer nog wat verder achteruit, maar sinds augustus leek de tumor gestopt te zijn met groeien. Pas in juni 2012 werd duidelijk dat de tumor weer actief was. Hij kreeg voor de tweede keer radiotherapie, nu 8 bestralingen, vooral op de nieuwe tumorgedeelten.

Bernd, januari 2012
Dexamethason
Bernd slikt sinds de eerste bestraling dexamethason om de zwelling van de pons - veroorzaakt door de tumor en de radiotherapie - te verminderen. Zonder dit medicijn zou hij erg misselijk worden en veel hoofdpijn krijgen. Een nadeel van het slikken van dexamethason is dat je gezicht en je romp wat dikker worden. Daar is helaas niets aan te doen.

Hij wordt er niet om gepest, maar het komt af en toe wel voor dat een leerling op school, een klein kind, of zelfs een willekeurige volwassen voorbijganger iets zegt als 'Zo, die heeft dikke wangen'. Of dat er op een afstandje naar hem gestaard wordt. Dat vindt hij vervelende reacties op zijn uiterlijke veranderingen, die hij immers zelf ook liever niet had.

'Ik word ook wel vaak als een patient benaderd, dan wil iedereen helpen' zegt Bernd. 'Dat snap ik dan wel, ik ben ook een patient'. Maar je moet hem geen dingen uit handen nemen, die hij ook zelf kan. 'Ik ben niet een of andere holbewoner.'

Dysartrie
Als gevolg van de tumor heeft Bernd dysartrie, dat wil zeggen dat de spieren die nodig zijn voor ademen, stemgeving en uitspraak onvoldoende werken, en zijn linkergezichtshelft is verlamd.
Daardoor is hij soms moeilijk verstaanbaar, en praat hij met een zachtere stem. Hij vindt het erg vervelend als hij iets wat hij zegt, moet herhalen. Het is daarom voor ons van belang altijd heel goed te luisteren, en hem altijd de tijd te geven om zelf zijn zin af te maken. Hij heeft er een hekel aan als jij als luisteraar zijn zin gaat invullen als hij daar net aan is begonnen.

ADH hormoon
In juni 2012 bleek hij - door langdurig dexamethasongebruik of gewoon door tumoractiviteit, dat weten we niet - diabetes insipidus te hebben ontwikkeld. Dat werd aangetoond door bloedonderzoek, er bleek te veel natrium in zijn bloed. Het zogenaamde ADH-hormoon wordt te weinig aangemaakt, en zorgt voor voortdurende dorst en heel vaak plassen. Het slikken van Desmopress (wat het ADH hormoon bevat) bracht dit weer in balans. Het medicijn heeft eigenlijk geen bijwerkingen gelukkig.

Longembolie
Na de zomervakantie, augustus 2012, werd Bernd erg kortademig en benauwd. Hij moest naar het ziekenhuis voor onderzoek: hij bleek een longembolie te hebben ontwikkeld. Dat betekent dat hij met minder longcapaciteit zijn zuurstof binnen moet krijgen, en daardoor heel snel ademt.

De longembolie is waarschijnlijk veroorzaakt doordat hij rolstoelafhankelijker werd sinds juni, en daardoor minder beweegt: een stolsel ontstaat in de benen en schiet door naar de long, waar het een vat afsluit. Normaal gesproken geeft de arts dan bloedverdunners, maar dat is voor Bernd geen optie: door langdurig dexamethasongebruik is de kans op hersenbloeding dan te groot. We kunnen de longembolie daardoor niet laten behandelen. Om zijn benauwdheidsklachten te verminderen, krijgt Bernd morfinepleisters. Die helpen hem goed, maar zorgen ook voor nog meer verlies van energie.

Balans weer zoeken
Steeds stappen terug moeten doen is ontzettend ontmoedigend. De donkere wolk van dit lot blijft er hangen, de boosheid zonder adres, het peilloze verdriet, het komt steeds terug. Toch blijkt het ook iedere keer - en vaak tot onze eigen verrassing - weer mogelijk om met wat aanpassingen in huis, in hulpmiddelen, in zijn dagprogramma, weer een zekere nieuwe balans te vinden waarop hij, en wij, weer verder kunnen. Tot de volgende hobbel, maar je leert in deze situatie niet te ver vooruit te kijken, maar zo veel mogelijk te werken aan het plezierig en rijk invullen van het nu.  Carpe diem. 


Bernd slaapt in zijn rolstoel, juni 2012

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen